中國(guó)網(wǎng)財(cái)經(jīng)11月25日訊 日前在“2025國(guó)際線(xiàn)粒體病大會(huì)暨兒童罕見(jiàn)病國(guó)際論壇”上，“中國(guó)線(xiàn)粒體病聯(lián)盟(ACMD)”正式啟動(dòng)，首批匯聚全國(guó)21家前沿醫(yī)療機(jī)構(gòu)的23位權(quán)威專(zhuān)家。

　　當(dāng)天，“兒童未能診斷疾病聯(lián)盟(UDNC)”同步成立，集結(jié)20家核心機(jī)構(gòu)為患兒點(diǎn)亮希望之燈。

　　隨著兩大聯(lián)盟的成立，標(biāo)志著我國(guó)在該領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)了從“單點(diǎn)突破”到“系統(tǒng)構(gòu)建”的戰(zhàn)略升級(jí)，將顯著提升復(fù)雜疾病診療的協(xié)同效率，為全球罕見(jiàn)病防治體系貢獻(xiàn)具有中國(guó)特色的解決方案。

　　資料顯示，線(xiàn)粒體病作為遺傳代謝疾病中最具代表性且機(jī)制極為復(fù)雜的病種之一，其臨床表現(xiàn)高度異質(zhì)，遺傳背景錯(cuò)綜交織，致病機(jī)制至今仍未完全闡明。該病致殘率與致死率長(zhǎng)期處于高位，卻始終缺乏有效的根治手段。在我國(guó)十四億人口基數(shù)下，線(xiàn)粒體病患者群體規(guī)模龐大，不僅帶來(lái)沉重的疾病負(fù)擔(dān)，也對(duì)社會(huì)與家庭帶來(lái)深遠(yuǎn)影響。當(dāng)前，國(guó)內(nèi)診療能力尚不均衡，規(guī)范化路徑與轉(zhuǎn)化平臺(tái)建設(shè)仍顯不足，許多患者深陷“診治無(wú)門(mén)”的困境。

　　在此背景下，由復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院教授、復(fù)旦大學(xué)醫(yī)學(xué)遺傳研究院院長(zhǎng)、國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院遺傳中心主任黃濤生教授與國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科名譽(yù)主任、主任醫(yī)師方方教授共同牽頭的“中國(guó)線(xiàn)粒體病聯(lián)盟(ACMD)”應(yīng)運(yùn)而生。聯(lián)盟匯聚了來(lái)自21家國(guó)內(nèi)頂尖醫(yī)療機(jī)構(gòu)的23位資深專(zhuān)家，致力于推動(dòng)我國(guó)線(xiàn)粒體病整體診療水平的提升。

　　中國(guó)科學(xué)院院士、復(fù)旦大學(xué)校長(zhǎng)、復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院院長(zhǎng)金力院士在開(kāi)幕致辭中強(qiáng)調(diào)，線(xiàn)粒體病是全球健康領(lǐng)域的重大挑戰(zhàn)，尤其深刻影響兒童健康。他呼吁通過(guò)本次高層次的國(guó)際學(xué)術(shù)平臺(tái)，匯聚全球智慧，深化科研協(xié)作，共同提升線(xiàn)粒體病與兒童罕見(jiàn)病的診療水平與科研能力。

　　黃濤生教授表示，本次大會(huì)旨在匯聚全球力量，共同破解線(xiàn)粒體病謎題，為患者帶來(lái)希望。

　　方方教授指出，線(xiàn)粒體疾病已成為中國(guó)罕見(jiàn)病名錄中的常見(jiàn)病種，尤其在兒童群體高發(fā)，是全球研究的熱點(diǎn)與挑戰(zhàn)。她強(qiáng)調(diào)，戰(zhàn)勝疾病需要科學(xué)家、醫(yī)生、企業(yè)及患者家庭的共同努力。

　　據(jù)了解，在中國(guó)，罕見(jiàn)病影響著超過(guò)2000萬(wàn)患者，每年新增約20萬(wàn)病例，其中kaiyun開(kāi)云約70%在兒童期起病，近三成患兒在5歲前面臨生命威脅。由于疾病種類(lèi)繁多、表型復(fù)雜、醫(yī)療資源不均，許多患兒需經(jīng)歷平均5~7年的確診周期，誤診次數(shù)多達(dá)3~5次，整體誤診率高達(dá)40%~50%。漫長(zhǎng)的“診斷苦旅”使大量患兒無(wú)法獲得及時(shí)、針對(duì)性治療，家庭承受著巨大的經(jīng)濟(jì)與精神壓力。

　　為應(yīng)對(duì)這一系統(tǒng)性挑戰(zhàn)，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院聯(lián)合國(guó)內(nèi)多家頂尖醫(yī)療機(jī)構(gòu)與科研單位，攜手瑞鷗公益基金會(huì)與蔻德罕見(jiàn)病中心，共同發(fā)起成立“兒童未能診斷疾病聯(lián)盟”(UDNC)。

　　國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心主任、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院院長(zhǎng)、復(fù)旦大學(xué)罕見(jiàn)病研究所所長(zhǎng)王藝表示，成立“兒童未能診斷疾病網(wǎng)絡(luò)(UDNC)”，旨在聯(lián)合國(guó)內(nèi)頂尖機(jī)構(gòu)，構(gòu)建“診-療-研-?！遍]環(huán)生態(tài)，整合科研資源，加強(qiáng)國(guó)際協(xié)作，為未確診患兒提供一站式解決方案。

　　當(dāng)天，金力院士為美國(guó)三院院士，賓夕法尼亞大學(xué)佩雷爾曼醫(yī)學(xué)院病理與實(shí)驗(yàn)醫(yī)學(xué)教授，費(fèi)城兒童醫(yī)院線(xiàn)粒體與表觀(guān)基因組醫(yī)學(xué)中心創(chuàng)始主任Douglas C. WALLACE頒發(fā)終身成就獎(jiǎng)。他被譽(yù)為“線(xiàn)粒體之父”，其研究首次將人類(lèi)疾病與線(xiàn)粒體DNA突變關(guān)聯(lián)，開(kāi)創(chuàng)了線(xiàn)粒體遺傳學(xué)領(lǐng)域，揭示了線(xiàn)粒體功能從罕見(jiàn)病到常見(jiàn)衰老性疾病的廣泛影響，奠定了現(xiàn)代線(xiàn)粒體醫(yī)學(xué)的基石。

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