江西衛(wèi)健委通報“早產(chǎn)兒出保溫箱前突然病危離世”

　開云kaiyun近期江西南昌市的黃女士反映，自己的孩子天樂寶寶因早產(chǎn)，出生后便在江西省婦幼保健院住院。治療了一個半月，孩子狀況趨好，就在醫(yī)生給出“準備母嬰同室”的通知后一個多小時，孩子突然病危搶救，昏迷十余天后不幸離世。【　　近日，江西省...

蘭衛(wèi)醫(yī)學漲028%成交額156億元近5日主力凈流入58292萬

國內(nèi)首部《脊髓性肌萎縮癥社群職業(yè)素養(yǎng)手冊》發(fā)布

　新京報訊（記者王卡拉）12月3日，由美兒SMA關愛中心發(fā)起的國內(nèi)罕見病領域首部職業(yè)規(guī)劃與指導手冊——《脊髓性肌萎縮癥社群職業(yè)素養(yǎng)手冊》（以下簡稱《職業(yè)素養(yǎng)手冊》）發(fā)布，旨在進一步支持脊髓性肌萎縮癥（SMA）成人群體走向更加公平、專業(yè)與可持...

出道36年不溫不火娶小23歲郝蕾助妻子戰(zhàn)勝遺傳病48歲才當?shù)?/h1>

　在演藝圈，有這么一類演員，他們戲紅人不紅，提起名字可能有些陌生，但看到臉就會恍然大悟 “原來是他”?！　×_鋼就是這樣的存在，他是北影科班出身，出演的作品，部部都是國民度極高的作品，卻始終低調得像圈外人。　　可就是這樣一位 “低調實力派”，...

德克薩斯州新生兒篩查新增四種罕見遺傳病守護寶寶健康

　德克薩斯州衛(wèi)生服務部（DSHS）周三宣布，將在該州的新生兒篩查項目中增加四項針對罕見遺傳病的篩查?！　⌒l(wèi)生官員表示，這些新測試針對溶酶體儲存障礙，這使得德克薩斯州出生時篩查的疾病總數(shù)達到了59種。這些遺傳性疾病是因為身體缺乏分解脂肪和糖所...

首屆罕見病創(chuàng)新協(xié)同診療論壇召開復星醫(yī)藥助力NF1與LCH患者“邁向新生”

　罕見病是人類疾病譜中最易被忽視、卻又最需協(xié)同攻堅的“高地”，患者普遍面臨“診斷難、用藥難、支付難”三重困境。11月29日，由北京融促康復醫(yī)學研究中心主辦，復星醫(yī)藥承辦的首屆“罕見病創(chuàng)新協(xié)同診療論壇”在北京和上海同步召開?！　”敬握搲浴皬?..

國際殘疾人日︱《SMA社群職業(yè)素養(yǎng)手冊》發(fā)布幫助病友實現(xiàn)更多可能

歐盟批準首個基于基因編輯技術的遺傳病治療方法用于治療罕見血液疾病

　開云kaiyun開云kaiyun風景中的希望：歐盟批準首個基因編輯遺傳病治療方法，照亮罕見血液疾病患者的未來　　在科技與自然交織的美景中，我們迎來了一個令人振奮的消息：歐盟最近批準了首個基于基因編輯技術的遺傳病治療方法，為那些深受罕見血液...