新京報(bào)訊（記者王卡拉）12月3日，由美兒SMA關(guān)愛中心發(fā)起的國內(nèi)罕見病領(lǐng)域首部職業(yè)規(guī)劃與指導(dǎo)手冊(cè)——《脊髓性肌萎縮癥社群職業(yè)素養(yǎng)手冊(cè)》（以下簡稱《職業(yè)素養(yǎng)手冊(cè)》）發(fā)布，旨在進(jìn)一步支持脊髓性肌萎縮癥（SMA）成人群體走向更加公平、專業(yè)與可持續(xù)的就業(yè)環(huán)境。

　　SMA是一種起源于中樞神經(jīng)系統(tǒng)的罕見常染色體隱性遺傳病，常表現(xiàn)為進(jìn)行性的肌無力、肌萎縮。作為一種致殘、致死率都很高的疾病，它嚴(yán)重影響患者及其家庭的生活質(zhì)量。由于運(yùn)動(dòng)功能的限制，大部分SMA患者在沒有藥物治療的時(shí)期，往往被禁錮在輪椅或病床上，生活需照護(hù)輔助。kaiyun開云

　　自2019年全球首款SMA疾病修正治療藥物在中國大陸獲批并于2021年底納入醫(yī)保以來，越來越多的SMA病友受益于疾病修正治療，運(yùn)動(dòng)功能和生活質(zhì)量得到了不同程度的改善，越來越多的SMA患者在疾病修正治療與康復(fù)管理的支持下，不僅能夠?qū)崿F(xiàn)正常入學(xué)，更在完成學(xué)業(yè)后實(shí)現(xiàn)了工作能力與社會(huì)參與度的顯著提升。當(dāng)這批年輕人走出校園，如何順利過渡到職場，并取得更長久的職業(yè)發(fā)展，成為他們與社會(huì)共同面臨的新課題。

　　手冊(cè)指導(dǎo)專家、北京協(xié)和醫(yī)院臨床康復(fù)科主管康復(fù)師張光宇表示，長期治療和規(guī)范康復(fù)為SMA患者提供了求職的身體機(jī)能保證。對(duì)于SMA社群而言，職業(yè)發(fā)展與身體管理并非相互沖突的兩條賽道，而是可以相互促進(jìn)的統(tǒng)一整體，期待通過科學(xué)評(píng)估與長期治療康復(fù)，更多患者能投入到有意義的職業(yè)追求中，實(shí)現(xiàn)人生更多可能。

　　此次發(fā)布的《職業(yè)素養(yǎng)手冊(cè)》圍繞專業(yè)技能、職業(yè)態(tài)度等核心維度，為SMA病友提供了體系化就業(yè)支持方案，幫助他們?cè)谟邢薜纳眢w條件下，實(shí)現(xiàn)高效工作與可持續(xù)職業(yè)發(fā)展。企業(yè)殘障融合專家唐英表示，職業(yè)素養(yǎng)是個(gè)體在職場上所展現(xiàn)的專業(yè)技能、職業(yè)態(tài)度、道德操守和人際交往能力的綜合體現(xiàn)。卓越的職業(yè)素養(yǎng)，是SMA伙伴在職場中實(shí)現(xiàn)從“尋求照顧”到“交付成果”這一關(guān)鍵轉(zhuǎn)變的基石，“我們希望這份《職業(yè)素養(yǎng)手冊(cè)》不僅能成為一本‘就業(yè)指導(dǎo)’工具書，更能帶來一種全新的職場敘事：SMA群體也能成為具有高專業(yè)素養(yǎng)和職業(yè)價(jià)值的優(yōu)秀職場人?！碧朴⒄f道。kaiyun開云